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Journée de prévention sur l'endométriose

05/31/2023 - 0 Comments

L’endométriose est une maladie chronique incurable affectant potentiellement 2 millions de femmes en France et 12 000 femmes en Corse.

Profondément handicapante dans les cas les plus sévères, cette maladie a également de lourdes conséquences en matière de carrières  professionnelles et de vie familiale.

Le temps de diagnostic moyen est d’environ 7 ans en France. C’est la conséquence d’un manque d’information, les patientes souffrants de douleurs pelviennes ne sont pas automatiquement dirigées pour diagnostiquer une endométriose. C’est également la conséquence d’une maladie complexe qui peut être parfaitement asymptomatique tout en pouvant se développer d’une manière sévère.

Aucun traitement n’existe à ce jour et le développement de la maladie peut toucher divers organes.

A ce jour la maladie ne dispose que d’une affection longue durée hors liste (ALD 31) difficile pour certaines patientes à obtenir ce qui en plus d’une non-reconnaissance de la maladie peut impliquer un parcours de soins difficile.

Pour la Corse, le centre de référence est l'hôpital de Bastia. 

L’Union Régionale de la Mutualité Française de Corse organise le samedi 3 juin à partir de 9h30 une journée de prévention spécifique à l’endométriose au musée de Bastia salle de l'auditorium en format portes ouvertes.

Déroulé de la journée : 

Introduction : 

  • Nicolas de PERETTI Président de la mutualité de Corse 
  • Dominique Joseph SG Mutualité française, présidente de Mut’elles 
  • Marie-Hélène LECENNE DG ARS Corse 

Tables rondes : 

Le parcours de soins. 10h30

  • Véronique PEREIRRA Fondation ENDOMIND ; première fondation de France pour la recherche sur l’endométriose. (Présentation de la première association liée à l’endométriose de France.)
  • Docteur Marie-Hélène PIETRI-ZANI ARS (Etat des lieux et perspectives en Corse.)
  • Nicolas de PERETTI (information générale sur les droits des patientes (100%, bon de transport, Affection longue durée.)
  • Docteur Jean-Philippe ESTRADE Gynécologue sur Marseille, travaille dans un centre de santé spécialisé sur l’endométriose, travaille également avec l’application Luna. 

Carrières professionnelles et endométriose. 11h30

  • Frédéric MORTINI (directeur de l’ARACT, Agence régionale pour l’amélioration des conditions de travail.)
  • Eric CHENUT Président de la Mutualité française.
  • Alexandra CARINGI Directrice action sociale chez APICIL

12h30 Pause déjeuner organisé aux jardins du musée.

Innovation et information des patientes. 13h45

  • Charline FRANCOIS (Application Luna)
  • Pauline CLAUZEL Endoblum (fondation mutualiste, site d’information )
  • Marie-Rose GALES. Endo Galaxy ( regroupe chercheurs (hôpital Foch etc…), patientes experte, professionnels du soin.)

Conclusion de la journée. 

 

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